ME/CFS, eine schwere Erkrankung, die viele Betroffene dauerhaft ans Bett fesselt und ihr Leben stark einschränkt, wird in Österreich kaum ernst genommen, schlecht versorgt und Betroffene erhalten in vielen Fällen keine finanzielle Absicherung.
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Sie führt je nach schwere zu massiven Körperliche Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit, Pflegebedürftigkeit bis zur Notwendigkeit künstlicher Ernährung in besonders schweren Fällen.
Ca 80% der Erkrankungen treten nach einer Infektion auf, wie durch Influenza, Covid-19 oder andere virale Infektionskrankheiten. Seit der Coronapandemie hat sich die Zahl der Betroffenen ca. verdoppelt, daher wird es daher auch teilweise unter Long- oder Post-Covid gefasst. In Österreich gibt es ca. 73.600 Betroffene, das sind 0,8% der Bevölkerung. Zwei Drittel der Betroffenen sind Frauen, außerdem sind die meisten jüngere Menschen zwischen 10 und 39 Jahren. Treffen kann es aber jeden.
Viele Menschen erleben die Krankheit als Hölle und können sich kaum noch aus dem Bett bewegen.
“Ich bin 33 Jahre alt und seit mehr als 15 Jahren an ME/CFS erkrankt, seit 3 Jahren nun bettlägerig- gefangen im Bett im dunklen Zimmer, tagtäglich Schmerzen, starke Muskelschwäche bis hin zur Bewegungsunfähigkeit, an Infusionen und künstliche Ernährung angeschlossen. Jeder Tag sind unendliche Qualen, ich vertrage kaum Licht, keine Geräusche , schaffe es gerade nur bis zum WC, duschen ist oft Tage bis wochenlang nicht möglich.” – Lissy, ÖG ME/CFS
Aufgrund mangelndem Forschungsinteresse gibt es bis jetzt kaum Behandlungsmöglichkeiten und keine Medikamente. Diese beschränkt sich oft auf die Verhinderung einer Verschlechterung oder einer Linderung von Symptomen, wie Schlafstörungen und Schmerzen. Anstrengung, Aktivität über die engen Belastungsgrenzen führt oft zu einer Verschlimmerung des Krankheitszustandes.
Die Versorgungssituation von Betroffenen ist in Österreich katastrophal. Einerseits gibt es kaum Forschung dazu, öffentlich wird diese nicht finanziert. Zudem kennen sich viele Ärztinnen und Ärzte sich nicht aus, daher ist es schwer, eine korrektive Diagnose zu erhalten. Es vergehen im Durchschnitt 5 Jahre von ersten Symptomen zur Diagnose. Öffentliche Anlauf- und Behandlungsstellen existieren auch nicht.
Dazu kommt, dass Betroffene oft nicht ernst genommen und stigmatisiert werden, es wird als „psychisches Dogma“ oder Depression abgetan, was das Leid der Betroffenen verkennt und im schlimmsten Fall zu Behandlungsversuchen führen kann, die die Krankheit sogar verschlimmern.
Auch die Soziale Absicherung der Betroffenen ist schlecht. Wer dauerhaft mit zugezogenen Vorhängen ans Bett gefesselt ist, der kann schlecht arbeiten gehen. Rund 60% der Betroffenen sind vollständig arbeitsunfähig, leichter Betroffene können unter Einschränkungen Teilzeit arbeiten. Jedoch ist die Pensionsversicherung (PVA) sehr restriktiv mit der Bewilligung von Rehageld und Berufsunfähigkeitspension, über 80% der Betroffenen werden als „arbeitsfähig“ beurteilt. Die Folge der dramatischen sozialen und finanziellen Situation sind schweres Leid, was nicht selten zum Suizid der Betroffenen führt.
Nach Kritik an der PVA in den letzten Jahren hat sich die oberste Gesundheitsbeamtin Katharina Reich nun für Reformen bei den Gutachten ausgesprochen. Menschen sollen schnellstmöglich in den beruflichen Alltag zurückgebracht werden, oder abgesichert werden, wenn das nicht möglich ist. Wie gut das funktioniert, wird sich zeigen.
Welchen Wert Menschen, die nicht arbeiten können, für die kapitalistische Klasse haben, das sehen wir neben steigender Altersarmut auch an der katastrophalen Versorgungslage der ME/CFS Betroffenen. Wer der Ausbeutung nicht zur Verfügung stehen kann, der soll bitte möglichst wenig Kosten verursachen. Für Forschung gibts erst recht kein Geld. Und in Zeiten der Krise des Kapitalismus, in Zeiten von Sozialabbau und Kahlschlag im Gesundheitssystem, wird sich die Situation der ME/CFS Betroffenen langfristig wohl kaum bessern. Ob es Reformen gibt, die wirklich das Leid der Betroffenen ernst nehmen und sie finanziell absichern werden, bleibt fraglich.
